gomei888的部落格

摘自 : 雅虎公益頻道
小青白天可以到處趴趴走，為什麼到了晚上，卻行動緩慢呢？
小方為什麼沒事拿著手杖到處晃來晃去呢？
小維明明可以看到前方的告示牌，卻為什麼看不到你在一旁向他揮手打招呼呢？

各位網友們，你身邊有這樣一位朋友嗎？如果有，你的朋友可能是「RP」的患者，「RP」！那是什麼？要怎麼幫助他呢？

什麼是「RP」？

「RP」是視網膜色素變性（Retinitis Pigmentosa）的簡稱，醫學上指視網膜病變的遺傳性眼科疾病，也是一種漸進式的視網膜營養不良。
RP患者的視網膜由於感光細胞或視網膜色素上皮細胞出現異常或死亡，使 RP 患者的視力逐漸下降，其症狀如下：

一、 夜盲：白天可以行走自如，一旦天黑時就寸步難行，因看不到而常撞到東西。
二、 管狀視野：視野範圍狹小，無法看到偏左或偏右的視野，只能看到正前方。

三、 辨色：辨色能力會逐漸下降，太相近的顏色也無法辨識。

四、 光的適應力：從艷陽高照的戶外回到室內時，無法立即適應，眼睛需要一段時間調適。
五、 外觀：RP患者外貌與一般人沒有什麼不同，因而無法輕易察覺。

如何診斷RP？

初期的RP患者不易診斷，有些看似RP卻不一定是RP，最有效的方法是用視網膜電流圖，來得知視椎細胞和視桿細胞的病變，或施以視野測驗，測量周圍視覺與視野範圍，進而得知視網膜精確功能。

如何保護殘餘視力？

一、 平時保健：

1. 定期進行眼睛保健，如：就醫回診、攝取營養素。
2. 「弱視」朋友可以適時運用放大軟體閱讀，也要適時讓眼睛休息，避免過於操勞。
3. 發揮「聽覺」、「觸覺」等其他感官功能的能力，減少「視覺」刺激的傷害。

二、 生活習慣：

1. 適時調整生活作息，避免熬夜、不當飲食。
2. 使用放大鏡、擴視機等輔具，避免書面文字太小，增加視覺功能的惡化。
3. 使用有聲書，學習電腦語音報讀軟體，以語音代替眼力，減少視覺感官的使用。

三、 戶外活動：

1. 外出時，最好戴帽子或撐洋傘，戴防紫外線眼鏡，可避免紫外線直接照射眼睛。
2. 學習定向行動訓練，除了能夠自由行走，抵達想去的目的地，更能夠運用其他感官知覺輔助視覺限制，降低視覺負擔。

社會對RP朋友仍帶有迷思與污名化

生活在「視覺感官」的世界， RP患者面臨的兩個議題：

一、 錯誤迷思：

1. 因為對環境的不熟悉，RP的患者每當到新的環境，常常東撞西撞，若不瞭解他們的症狀，很多人會直覺反應：「怎麼這麼不小心呢？」

2. 當有人向他們打招呼或是以眼神表達時，因為看不到，通常無法做出適當回應，也常會被當作是故意忽視對方或是心不在焉。

3. 因為無法立即辨識對方是誰，會被誤解成過於健忘、恃寵而驕，若患者是男性，也常會被認為是惡意騷擾。

二、 污名化：

1. 無論過去或現在的社會，具有「健康」與「正常」能力是重要指標，很多民眾在不瞭解的情況下，往往因為自我優越感，造成對弱勢族群的歧視，最簡單的例子就是「殘」等於「廢」，因為「障礙」而被誤以為「沒能力」。

2. 醫療專業診斷的結果經常發現被鑑定為障礙者的朋友，他們的「受損功能」必須被治療才能在社會生存，但很多造成障礙朋友無法生活在社會的主要因素，是社會、文化環境忽視障礙者個人的權益，致使他們往往窒礙難行。

因為對「障礙」的不瞭解與忽視「障礙者」為主體的價值，造成很多主觀質疑低視能或RP患者，怎麼可能完成學業、擔任職場工作、自由行動……等，上述例子不只是一種標籤，也是一項嚴重的傷害，以及低估視障朋友能力的「污名化」歧視過程。

如何幫助RP朋友？

「你需要幫忙嗎？」一句簡單的話語或伸出援手，能夠讓患有「RP」視障朋友感到無比的感激，以及化解他們生活所遭遇的不便；那麼，有哪些方面能夠幫助RP朋友呢？

一、 心理建設：「RP」只是視覺功能的損傷，能力與一般明眼人並無不同；所以，必須讓患有「RP」視障朋友不要沉溺於不幸的經驗當中，要使其接受自己的障礙，並相信自己的能力與建立自信。另外，除了培養其正確觀念之外，必須謹記當「機會」來臨時，必須主動積極爭取，勇於嘗試才能夠去除旁人對「RP」朋友的誤解。

二、 支持鼓勵：家人或親友的支持、鼓勵是讓個人積極迎接種種挑戰的動力，「視覺損傷」絕非限制，也不代表他們做不到；事實上，無論是求學階段、工作職場或休閒娛樂，經過生活自理的重建訓練，他們就能夠跨越「障礙」的限制；所以，必須放手讓「RP」視障朋友去嘗試各式各樣他們有興趣且能夠努力的事務（如：京飪）。

三、 資訊提供：「視覺損傷」並不可恥，掌握向他人解釋視力狀況的技巧，適當地讓旁人能夠給予協助，許多「RP」的視障朋友才能夠在他人舉手之勞的瞬間獲得相當多的資訊；不過，除了當事人主動求助，旁人也可以主動詢問，且將相關訊息以放大字體、點字或語音報讀，將更能夠提供他們獲得資訊，也能夠減低他們的視力負擔。

四、 輔具學習：外在資訊的取得來自個人視覺、聽覺、觸覺等功能的接收，但因「RP」的視覺功能退化或喪失，無法向明眼人以視覺來觀看事物，為了讓其能夠獨立與有效率地生活，必須讓他們學習使用各種輔具（如：望達鏡、放大鏡、擴視機）與替代視力的方法（如：定向行動、電腦語音報讀），以滿足各種日常生活起居的需要。

歡迎您到Yahoo!奇摩公益平台捐款－「中途失明者語音電腦學習專案」，網址http://tw.charity.yahoo.com/project_donation.html?project_id=969，一同給予RP朋友學習上的實質協助。

台灣有誰在處理「RP」議題？

台灣數位有聲書推展學會是一個服務中途失明視障者（含RP）的專業團隊，為視障朋友提供製作DAISY格式的電子書、職業訓練、一對一語音電腦及輔具教學、支持團體、就業穩定、無障礙網頁倡議等服務。其他服務RP患者的團體，有台中的中華民國視網膜色素病變協會、愛盲基金會、伊甸基金會等。

若有任何與視覺障礙者相關的問題，請上Yahoo!奇摩公益平台｢中途失明者語音電腦學習專案｣或洽02-23894915分機16台灣數位有聲書推展學會視障服務組 蕭社工。

參考資料：
王育瑜/譯（1998），湯姆士‧佳樂神父/著，《迎接視茫茫世界：盲的意義、影響及面對》，台北：雅歌。

中華民國視網膜色素病變協會（2012），http://www.rptw.org/。
曾建平（1996），《RP通訊－第十二期》，香港視網膜色素病變人士協會，http://www.retina.org.hk/news12.htm。

（這是Yahoo！公益頻道的「做什麼公益？！」系列文章，本次「視覺障礙者」議題由台灣數位有聲書推展學會提供，歡迎有需要的民眾上網洽詢相關資訊。）

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